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23.10.2018

Helden für Bennet gesucht!

Der sechsjährige Bennet aus Celle leidet an der sehr seltenen Stoffwechselkrankheit ALD. Die einzige Chance auf Heilung: die Stammzellspende eines "genetischen Zwillings". Zusammen mit der Familie und Freunden, dem DRK Celle und vielen weiteren Unterstützern rufen wir zur Typisierung als Spender auf.

Erstklässler, Mini-Handballer und zukünftiger Bandit

Im Sommer wurde Bennet aus Celle, heute sechs Jahre jung, eingeschult. Wie sein vier Jahre älterer Bruder Lennard spielt er mit viel Einsatz und Spaß Handball beim VfL Westercelle. "Natürlich kabbeln sich die beiden, aber sie können auch nicht ohne einander", berichtet ihre Mutter Yvonne. Bennet verabredet sich gerne mit Freunden oder seinen Cousins. Ein Schwimmbadbesuch ist für ihn der absolute "Hit". Bennet möchte am liebsten Zauberer oder Polizist werden. "Bennet ist für jeden Quatsch zu haben", erzählt Yvonne mit einem Lächeln. "Deshalb denken wir ja, dass er mal Bandit wird."

 

Vor einem Jahr ging es Bennet plötzlich sehr schlecht

Ohne Vorwarnung traten bei Bennet im November 2017 grippeähnliche Symptome in Verbindung mit akutem Leberversagen und einer Blutvergiftung (Sepsis) auf. Die Ärzte konnten Bennets Leben zum Glück retten. Die Ursache wurde erst nach umfangreichen Untersuchungen im Juli 2018 in der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) gefunden. Bennet leidet an Adrenoleukodystrophie (ALD), einer schweren fortschreitenden genetischen Krankheit des Stoffwechsels. 

 

Eine tückische und noch kaum erforschte Krankheit

Adrenoleukodystrophie tritt meistens im Kindesalter auf, ist mit einem Fall unter 20.000 bis 50.000 Neugeborenen sehr selten und bricht nur bei männlichen Erkrankten aus. Durch einen noch nicht ganz bekannten Enzymdefekt werden bestimmte Fettsäuren vom Körper nicht abgebaut. Es kommt zu Schäden in den Nieren, im Rückenmark und Nervensystem. Dies führt meistens zu einem schnellen neurologischen Verfall. Im Endstadium zeigt sich eine starke Demenz, die im weiteren Verlauf zum Verlust der lebenswichtigen Körperfunktionen und in noch sehr jungen Jahren zum Tod führt. ALD ist nicht heilbar. Nach dem Ausbruch können lediglich die Symptome gelindert werden. Bei Bennet ist die Erkrankung zum Glück noch nicht ausgebrochen. Die einzige Chance, die Krankheit zu besiegen, ist eine Stammzellspende. Die Suche nach einem passenden Spender unter den bereits registrierten potenziellen Lebensrettern läuft. Doch ein "genetischer Zwilling" wurde leider bisher noch nicht gefunden.

 

"Ein fremder Mensch trägt seine Medizin in sich"

Trotz der Erkrankung geht Bennets Leben wie gewohnt weiter. "Bennet hat keinerlei Beschwerden und muss auch keine Medikamente nehmen, denn es gibt keine", so seine Mama. "Wir haben ihm gesagt, dass er krank ist und ein fremder Mensch seine Medizin in sich trägt. Er geht damit ganz gut um. Wie schlimm es werden könnte, weiß Bennet natürlich nicht." Gemeinsam mit der Familie und Freunden, dem Bildungszentrum vom Deutschen Roten Kreuz Kreisverband Celle, engagierten Unternehmen, dem VfL Westercelle sowie vielen anderen Vereinen aus Celle und Umgebung ruft das Norddeutsche Knochenmark- und Stammzellspender-Register (NKR) zur Registrierung als Stammzellspender auf, um den Menschen zu finden, der Bennet mit seinen Stammzellen helfen kann.

 

Typisierungsaktionen in Celle und Umgebung

Im Haus des Ehrenamtes vom DRK Celle findet am 11. November eine große zentrale Typisierungsaktion statt:

  • Wann? 11. November 2018 von 10 bis 17 Uhr
  • Wo? DRK Celle, Haus des Ehrenamtes, Fundumstraße 1, 29221 Celle, Routenplanung mit Google Maps
  • Mit großem Kuchenbuffet für den guten Zweck, Kinderschminken, Hüpfburg  und vielem mehr

Schon am 4. November konnte man sich beim "Tag der Sicherheit" am verkaufsoffenen Sonntag in Celle als Spender anmelden. Über 300 Menschen ließen sich dort testen. Auch Betriebstypisierungen und Aktionen im Rahmen von Sportevents fanden schon und finden noch statt. 

 

Aktion "Dortmund rettet den kleinen Bennet"

Vor acht Jahren hat sich der Musiker Tomas Simon erstmals im Kampf gegen Blutkrebs engagiert. Damals wurde nach einem Spender für das Baby Maxi gesucht. Tomas organisierte unter anderem ein großes Charity-Konzert in Lünen. 2017 und 2018 hat sich der Dortmunder für Ziwar aus Hameln stark gemacht und mehrere Typisierungsaktionen auf die Beine gestellt (mehr Infos hier). Jetzt setzt sich Tomas dafür ein, dass auch für Bennet ein passender Spender gefunden wird. Am 3. November fand im Bretz Store in Dortmund die erste Aktion unter dem Motto "Dortmund rettet den kleinen Bennet" statt. 41 Dortmunderinnen und Dortmunder griffen zu den Wattestäbchen. Anschließend gab Tomas ein kleines Unplugged-Konzert. 

 

Das ist bei der Registrierung zu beachten

Jeder soweit gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren (siehe Ausschlusskriterien), der noch nicht als Spender registriert ist, kann sich ganz einfach mittels eines Abstrichs der Wangeninnenseiten mit Wattestäbchen als Spender testen lassen. Wer schon beim NKR oder bei einer anderen Spenderdatei (siehe Übersicht der Dateien in Deutschland) angemeldet ist, steht erkrankten Menschen auf der ganzen Welt bereits als möglicher Lebensretter zur Verfügung. Denn alle Spenderdateien in Deutschland leiten die für die Spendersuche wichtigen Daten ihrer Spender anonymisiert an das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) für den weltweiten Spendersuchlauf weiter. Eine weitere Registrierung ist daher weder nötig noch sinnvoll.

 

Sie können sich nicht vor Ort testen lassen?

Kein Problem! Hier können Sie jederzeit ein Set mit Wattestäbchen für die Typisierung anfordern. Sie benötigen mehr Sets oder möchten eine eigene Aktion auf die Beine stellen? Dann kontaktieren Sie uns gerne telefonisch unter 0800 89 88 88-0 oder schreiben Sie eine E-Mail an aktionskoordination@nkr-hannover.de. Falls Sie nicht in Deutschland leben, finden Sie in dieser Liste Spenderdateien in anderen Ländern.

 

Das NKR-Mission "Leben schenken" mit einer Geldspende unterstützen

Die Laborkosten für die Analyse der Proben von Neuspendern werden von den Spenderdateien aus Geldspenden finanziert und belaufen sich für das NKR auf 35 Euro pro Typisierung. Auch kleinere Beträge helfen uns, neue mögliche Spender aufzunehmen und Lebensretter zu finden. Am 4. und 11. November sowie bei verschiedenen anderen Veranstaltungen rund um die Aktion "Helden für Bennet" stehen Spendendosen bereit. Nutzen Sie für eine Überweisung bitte diese Spendenkonten vom NKR e. V.:

    Sparkasse Hannover 
    Stichwort: Bennet
    IBAN: DE21 2505 0180 0000 1977 00
    BIC: SPKHDE2HXXX
    Hannoversche Volksbank
    Stichwort: Bennet
    IBAN: DE27 2519 0001 0555 5507 00
    BIC: VOHADE2HXXX

 

Falls Sie Ihre Spende beim Finanzamt geltend machen möchten, genügt bei einer Zuwendung bis 200 Euro ein Überweisungnachweis. Falls Sie eine Spendenbescheinigung benötigen, geben Sie dies bitte bei der Überweisung an und vermerken Sie ihren Vor- und Nachnamen bzw. den Firmennamen sowie die komplette Adresse.

 

Für die Aktion Werbung machen

Sie können uns dabei helfen, möglichst viele Menschen auf die Aktion aufmerksam zu machen und als Spender zu gewinnen. Unter diesem Beitrag haben wir das Aktionsplakat in einer druckfähigen Auflösung als PDF (ohne und mit Beschnitt) und JPG zum Download bereitgestellt. Drucken Sie das Plakat als PDF aus und werben Sie zum Beispiel in Ihrem Ladengeschäft oder mit Ihrem Auto für die Aktion. Das JPG eignet sich für die Einbindung auf einer Website und die Nutzung in den sozialen Medien. Auch ein Foto von Bennet mit dem Datum der Aktion steht zum Download zur Verfügung. Nutzen Sie es gerne als Profilbild oder teilen sie es via Social Media. Das Titelbild können Sie für Ihren Facebook-Account nutzen. Wenn Sie bei Facebook, Instagram und Twitter über die Aktion schreiben, nutzen Sie bitte das Hashtag #HeldenfürBennet.

 

Weitere Informationen zur Aktion finden Sie in dieser Facebook-Veranstaltung.

Bennet beim Handball (Foto: privat)
Das Aktionsplakat
Grafik als Profilbild
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