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21.04.2017

Die 5-jährige Lotte benötigt eine Stammzellspende

Das fröhliche Mädchen aus Schwarme im Landkreis Verden leidet an metachromatischer Leukodystrophie. Die Stammzellen eines "genetischen Zwillings" könnten das Fortschreiten dieser unheilbaren Stoffwechselerkrankung stoppen.

Auf den ersten Blick ist Charlotte Mira Scholz ein ganz normales und lebhaftes Mädchen im Alter von 5 Jahren. Reiten, Tanzen und Turnen sind ihre Hobbys, sie mag Blumen, schleckt bei jedem Wetter gerne ein Eis und Partys mit anderen Kindern sind für sie das Größte. Eigentlich sollte Lotte, so ihr Rufname, im Sommer eingeschult werden. Doch bei der Schuluntersuchung Anfang des Jahres wurde festgestellt, dass sie "wackelig auf den Beinen" wäre. Weder Katrin und Michael Scholz, Lottes Eltern, noch den Erzieherinnen im Kindergarten oder dem Kinderarzt war dies bisher aufgefallen.

 

Leukodystrophie – eine heimtückische Krankheit

Eine Ergotherapeutin wurde konsultiert. Auch sie bemerkte die kaum sichtbaren Auffälligkeiten im Bewegungsablauf und riet der Familie zu einer neurologischen Kontrolle. Ein Untersuchungsmarathon folgte. Ende Februar 2017 dann die erschütternde Diagnose: Lotte leidet an metachromatischer Leukodystrophie, einer erblich bedingten Stoffwechselerkrankung. Den Betroffenen fehlt ein Enzym, das bestimmte Stoffe im Körper abbaut. Diese Stoffe lagern sich dann im Gehirn ab, wodurch durch das nervenummantelnde Myelin – auch als "weiße Substanz" bekannt – zerstört wird. Die Funktion der Nerven wird stark und nachhaltig beeinträchtigt. Die Folgen: motorische und geistige Rückentwicklung, Sprachverfall, Lähmungen, Erblindung und Taubheit sowie eine stark verkürzte Lebenserwartung. Mit 5 bis 10 Neuerkrankungen pro Jahr und etwa 100 Betroffenen in Deutschland ist diese unheilbare Krankheit sehr selten. Am häufigsten tritt sie bei Kindern im Alter bis 6 Jahren auf – wie Lotte.

 

Seit der Diagnose kümmern sich die Spezialisten im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf rührend um Lotte. Da es aufgrund der Seltenheit aber kaum Erfahrungen und Forschung rund um die Leukodystrophie gibt, können die Ärzte nicht genau sagen, was auf Lotte und die Familie zukommt. Katrin Scholz gegenüber der Kreiszeitung: "Es hieß, sie hat vielleicht noch vier bis sechs Jahre zu leben. Die Krankheit kann sich aber auch zehn oder 20 Jahre hinziehen."

 

Eine riskante Chance

Die Transplantation des Knochenmarks oder der Blutstammzellen eines genetisch kompatiblen Spenders könnte die Erkrankung zwar nicht besiegen, aber vielleicht ihren Fortschritt stoppen. Die neuen Stammzellen wären eventuell in der Lage das Enzym zu produzieren, das Lottes Körper nicht selbst herstellen kann. Familienmitglieder kommen nach Überprüfung ihrer Gewebemerkmale leider nicht als Spender in Frage.

 

Eine Stammzelltherapie birgt neben der Gefahr von Infektionen während der Chemotherapie und einer Abstoßungsreaktion nach der Transplantation bei Leukodystrophie ein weiteres großes Risiko: Sie könnte die Erkrankung sogar beschleunigen. Zudem würde es zwei Jahre dauern, bis die Behandlung anschlägt. Währenddessen könnte sich die Leukodystrophie verschlimmern. Die Familie fühlt sich bei den Ärzten in Hamburg bestens aufgehoben und gut beraten, hat aber noch keine Entscheidung getroffen. Lottes Vater Michael Scholz beschreibt die schwierige Situation im Gespräch mit der Kreiszeitung wie folgt: "Egal, was wir tun – es kann falsch sein. Was würden Sie tun, wenn Sie die Krankheit hätten?"

 

Die Familie will jetzt ganz für Lotte da sein und ihr das Leben so schön wie möglich machen. Ein Besuch im Disneyland ist geplant. Auch ein Hund soll die fünfköpfige Familie bald verstärken.

 

Vielleicht können Sie Lotte helfen!

Die Spendersuche wurde gestartet und der Familie Scholz wird eine Welle der Hilfsbereitschaft zuteil. Zahlreiche Menschen aus ihrer Heimatregion haben sich bei uns gemeldet und Typisierungssets angefordert. Ihre Freunde und Verwandten konnten schon viele Neuspender gewinnen. 

 

Jeder soweit gesunde Mensch zwischen 18 und 55 Jahren (siehe Ausschlusskriterien), der noch nicht beim NKR oder bei einer anderen Spenderdatei (siehe Übersicht der Dateien in Deutschland und internationale Liste) registriert ist, kann sich mittels eines Abstrichs der Wangeninnenseite typisieren lassen. Hier können Sie ein Typisierungsset mit Wattestäbchen bei uns anfordern. Vielleicht sind Sie die Person, die Lotte oder einem anderen Patienten mit einer Stammzellspende eines Tages die Chance auf ein neues Leben geben kann!

 

Die Ersttypisierung ist für einen neuen Spender im Grunde kostenlos. Die Laborkosten für die Analyse eines Abstrichs belaufen sich auf rund 50 Euro, die das NKR trägt. Damit wir weitere potentielle Lebensretter aufnehmen können, sind wir auf Spendengelder angewiesen. Bitte vermerken Sie bei einer Geldspende das Stichwort "Charlotte Mira". Hier finden Sie unsere Kontodaten und weitere Infos.

 

Sie möchten uns dabei helfen, weitere Stammzellspender für Lotte und die vielen anderen Patienten in Not zu gewinnen? Dann laden Sie gerne hier das Plakat mit Lotte herunter. Sie können das Plakat ausdrucken und es zum Beispiel am Arbeitsplatz oder Vereinsheim aushängen. Die JPG-Datei ist besonders für Social Media geeignet.

Das ist Lotte. (Foto: privat)
Das Plakat zum Typisierungsaufruf für Lotte

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