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Wie funktioniert das mit der Spende? Wie fühle ich mich dabei? Tut es weh?

Lesen Sie Erfahrungsberichte von Menschen, die die Spende hautnah erlebt haben!

Spendergeschichte von Sarah Beke-Bramkamp: "Wir haben uns gleich in die Arme genommen und vor Freude geweint."

2004 haben Sie sich beim NKR registrieren zu lassen. Wissen Sie noch, wie es dazu kam?

 

„In Rodewald im Landkreis Nienburg/Weser hat das NKR eine Typisierungsaktion bei der Freiwilligen Feuerwehr durchgeführt. Ein 10-jähriger Junge aus dem Ort war an Leukämie erkrankt. Wir sind mit mehreren Leuten dorthin hingefahren. Das gehörte damals einfach dazu.“

 

Fast acht Jahre später haben wir Ihnen mitgeteilt, dass Sie als Spenderin in Frage kamen. Wie war das damals?

 

„Das war im Januar 2012. Ich hatte eine Nachricht vom NKR auf dem Anrufbeantworter. Ich habe sofort gesagt, dass ich gerne zur Verfügung stehe. Ein paar Tage später ließ ich mir beim Hausarzt Blut für den Bestätigungstest abnehmen. Nach einer weiteren Blutabnahme und der Voruntersuchung war klar, dass einer Stammzellentnahme nichts im Wege steht.“

 

Der Termin für die Entnahme musste aber verschoben werden.

 

„Genau, eine Transplantation war aufgrund des Gesundheitszustandes der Empfängerin nicht möglich. Sie erholte sich zum Glück wieder. Die Spende fand im Juli 2012 in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt.“

 

Wie haben Sie die Zeit rund um die Stammzellentnahme erlebt?

 

„Ich konnte mich vor der Spende nicht dazu überwinden, mir die Spritzen mit dem Hormon, durch das die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt werden, selbst zu setzen. Das hat ein Pflegedienst übernommen. Das Herausfiltern der Stammzellen aus meinem Blut in der MHH dauerte ungefähr acht Stunden. Frau Aktürk vom NKR hat mich damals begleitet. Die Betreuung durch das NKR war und ist es noch heute richtig gut.“

Hatten Sie körperliche Beschwerden?

 

„Vor der Spende fühlte ich mich durch das Hormon etwas schlapp. Nach der Spende ging es mir eine Zeit lang nicht so gut. Aber das war auszuhalten und ich würde es jederzeit wieder machen. Meine Kollegen und Vorgesetzten fanden es toll, dass ich das gemacht habe. Deshalb haben die Stadtwerke Nienburg meinen Arbeitsausfall auch nicht beim NKR in Rechnung gestellt.“

 

Was wussten Sie zu diesem Zeitpunkt über den Empfänger Ihrer Stammzellen?

 

„In der MHH habe ich erfahren, dass meine Spende in die USA ging. Anhand der Menge der benötigten Stammzellen wurde mir gesagt, dass es sich wohl um ein Kind oder eine Frau handelt. Ich habe danach sehr oft an die mir noch unbekannte Person gedacht und gehofft, dass die Transplantation erfolgreich war.“

 

Wann kam es zum ersten Austausch zwischen der Empfängerin und Ihnen?

 

„Im Dezember 2012 haben wir begonnen, uns anonym über das NKR zu schreiben. Es war sehr schön, von ihr zu hören, dass meine Stammzellen gut angenommen wurden. Meine Empfängerin wusste übrigens schon vor der Transplantation, dass ich eine junge Frau aus Deutschland bin. Eine Krankenschwester in der US-Klinik verplapperte sich. 100 Tage nach der Transplantation feierte Robin, so der Name der Patientin, mit ihren Freunden und der Familie eine „100 Days Party“. Ihrer deutschen Lebensretterin zu Ehren gab es Sauerbraten, Knödel und Bier. Da sie meinen Namen noch nicht kannte, dachte sie sich Namen für mich aus. Meine Freunde und Nachbarn waren sehr daran interessiert, wie es der Frau aus Übersee geht. Mein ganzes Umfeld hat mitgefiebert.“

 

Nach zwei Jahren lief die Sperre für den direkten Kontakt ab. Wer machte den ersten Schritt?

 

„Im November 2014 habe ich eine E-Mail von Robin bekommen. Wir hatten fast zeitgleich die Kontaktdaten des anderen vorliegen. Robin ist 67 Jahre jung, verheiratet und hat einen erwachsenen Sohn. Sie betreibt eine Psychotherapiepraxis in San José in Kalifornien.“

Im Herbst letzten Jahres haben Sie Besuch von Robin und ihrem Ehemann bekommen. Wie lief das ab?

 

„Die beiden haben eine kleine Reise durch Europa gemacht. Nachdem sie in Oslo waren, haben Sie sich Hamburg angeschaut. Mein Mann und ich haben Robin und ihren Gatten Robert aus Hamburg abgeholt. Wir haben uns gleich in die Arme genommen und vor Freude geweint. Es ist so toll, genau zu wissen, wem man da geholfen hat. Dann haben wir die beiden mit nach Hause genommen. Abends wurde mit der ganzen Familie gegrillt. Robins Ur-Ur-Urgroßvater stammt übrigens aus Hannover.“

 

Da haben Sie sich ja bestimmt sehr gut kennengelernt. Was ist Robin für ein Mensch?

 

„Robin ist ein sehr liebenswerter, herzlicher und einfach cooler Mensch. Als es ihr wieder besser ging, hat sie damit begonnen, ihren Doktor zu machen. Bei ihrem Besuch gab sie mir ein Buch mit Briefen ihrer Freunde und Familie. Alle waren sehr dankbar dafür, dass ich Robin das Leben gerettet habe. Außerdem überreichte sie mir ein Fotobuch, das sie während der Erkrankung geführt hat. Wir haben sehr schöne Tage miteinander verbracht und viel gemeinsam unternommen. Wir hören eigentlich jeden Tag voneinander. Meistens über WhatsApp. Wenn sich die andere nicht meldet, macht man sich schon Gedanken.“

 

Das klingt nach einer intensiven Freundschaft. Sehr schön! Ist ein Gegenbesuch in Kalifornien geplant?

 

„In diesem Sommer klappt es wie eigentlich geplant leider nicht. Aber mein Mann und ich möchten Robin und ihre Familie auf jeden Fall bald besuchen.“

 

Foto: privat / Sarah Beke-Bramkamp

Spendergeschichte von Anna A.: "Für ihn ist der Tag der Transplantation jetzt sein zweiter Geburtstag."

Bis 2010 hatte die heute 25-jährige Anna A. aus der Nähe von Osnabrück keine Berührungspunkte mit dem Thema Stammzellspende. „Ich habe zwar schon regelmäßig Blut gespendet, aber das hatte ich noch nicht auf dem Schirm“, erinnert sich die Groß- und Außenhandelskauffrau. Das Norddeutsche Knochenmark- und Stammzellspender-Register (NKR) suchte damals mit zahlreichen Typisierungsaktionen nach einem Lebensretter für das Baby Maxi (dank einer Stammzelltransplantation erfreut er sich heute bester Gesundheit). Zu einer dieser Aktionen hat eine Freundin Anna A. seinerzeit mitgenommen. Nach der Abnahme der Blutprobe für die Typisierung hatte sich die Sache für die damalige Auszubildende erstmal erledigt: „Ich habe zwar einen Spenderausweis bekommen, dann aber ehrlich gesagt eine lange Zeit nicht daran gedacht.“

 

Drei Jahre später holte die Typisierung Anna A. im besten Sinne wieder ein. Sie kam als Spenderin in Frage und erhielt einen Brief vom NKR. „Mein erster Gedanke damals war: Meinen die das wirklich ernst? Oder ist das nur ein Standardschreiben, das 500 Leute oder so bekommen haben?“ Ein Anruf beim NKR brachte schnell Klarheit. Wenige Tage später suchte die junge Frau ihren Hausarzt auf und ließ sich Blut für die Bestätigungstypisierung abnehmen. Nach der Voruntersuchung wurde die Stammzellentnahme auf Ende September 2013 terminiert. Damit die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gefiltert werden können, wird deren Produktion im Knochenmark vor der Entnahme mit dem Hormon G-CSF angeregt. „Die Spritzen mit dem Hormon habe ich mir damals selbst gesetzt“, erzählt Anna A. stolz. „Ich habe zwar gemerkt, dass sich in meinem Körper etwas verändert und hatte leichte Knochenschmerzen. Aber das war locker-flockig auszuhalten.“

 

Da die Stammzellentnahme in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) stattfand, hat das NKR für die Nacht davor ein Hotelzimmer für Anna A. gebucht. Unsere Mitarbeiterin Erika Aktürk begleitete die Spenderin an diesem Tag. Anna A. war in Gedanken ganz bei dem Empfänger. Sie hat das damals aber nicht als belastend empfunden. Vielmehr freute sich Anna A. darüber, etwas für einen anderen tun zu können. „Mein Körper hat sich nach der Entnahme richtig gut angefühlt, irgendwie erleichtert“, erinnert sie sich.

 

In der Zeit danach dachte Anna A. fast täglich an ihren unbekannten genetischen Zwilling. „Ich habe natürlich darauf gehofft, dass er es geschafft hat. In der MHH sagte man mir, dass es sich angesichts der benötigen Menge an Stammzellspenden sehr wahrscheinlich um einen Mann handeln wird. Außerdem habe ich mich gefragt, was für ein Mensch das wohl sein könnte. Ist er mir neben den Gewebemerkmalen irgendwie ähnlich? Warum sollte das sonst passen?“

 

Bei dem Stammzellempfänger handelte es sich um den heute 69-jährigen Wayne aus dem Mittleren Westen der USA. Gemeinsam mit seiner Frau schickte er eine Karte an Anna A.. „Beide haben sich bedankt und schrieben mir, dass sie auch oft gerätselt haben, was für ein Mensch der Spender wohl sei und woher er komme. Für ihn ist der Tag der Transplantation jetzt sein zweiter Geburtstag.“ Wayne ist später Großvater geworden. Ohne die Registrierung von Anna A. hätte er dies wohl nicht erlebt.

 

Leider ist der Kontakt mit Wayne abgebrochen. Da sich der Empfänger und die Spenderin schon direkt ausgetauscht haben, kann das NKR hier nicht mehr helfend eingreifen. „Auch wenn ich nichts mehr von Wayne und seiner Familie hören sollte, bin ich wahnsinnig glücklich darüber, mich damals registriert zu haben. Ich hoffe sehr, dass es ihm gut geht.“

 

„Meine Familie und meine Freunde haben die Spende damals miterlebt und sind jetzt natürlich auch registriert“, bemerkt Anna A. „Auch heute versuche ich noch, andere Leute zu motivieren, sich typisieren zu lassen. Die Typisierung ist ein Klacks, mit dem man vielleicht irgendwann etwas ganz Großes vollbringen kann.“

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Sie haben sich 2007 beim NKR registriert. Wie kam es dazu?

 

„Ich hatte das immer mal vor. Im Wartezimmer meiner Hausärztin in Hannover hing damals ein Plakat vom NKR. Es wurde dringend ein Spender für die kleine Laura gesucht. Ich habe nicht lange gezögert und ließ mir gleich eine Blutprobe für die Typisierung abnehmen. Seitdem habe ich immer so sehr darauf gehofft, dass ich mal jemanden helfen kann.“

 

2013 war es endlich soweit. Wie haben Sie erfahren, dass Sie als Spenderin in Frage kommen?

 

„An diesen Tag kann ich mich noch ganz genau erinnern. Meine Familie und ich sind am Tag zuvor aus dem Urlaub auf Sardinien zurückgekommen. Eine Mitarbeiterin vom NKR hat mich angerufen. Ich war so aufgeregt. Meine ganze Familie hat sich mit mir gefreut. Gleich am nächsten Tag bin ich zum NKR gefahren.“

 

Nach dem Bestätigungstest und der Voruntersuchung wurde der Termin für die Stammzellentnahme festgesetzt. Wie haben Sie sich darauf vorbereitet?

 

„Das Hormon zur Mobilisierung der Stammzellen habe ich mir selbst verabreicht. Sich eine Spritze zu setzen war anfangs zwar komisch, dann aber kein Problem. Meine Kinder waren richtig stolz auf mich. Ich habe sehr darauf geachtet, dass ich mich nicht verletze und dann vielleicht nicht spenden kann. Um ganz sicher zu gehen, habe ich sogar das Haus kaum verlassen. Das klingt vielleicht komisch, aber für mich war das eine große Verantwortung. Denn ohne meine Stammzellen wäre die Empfängerin vielleicht gestorben.“

 

Wie haben Sie den 18. November 2013, den Tag der Entnahme in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) erlebt?

 

„Für mich war das wie eine normale Blutspende. Ich habe es mir im Krankenhausbett gemütlich gemacht und nach ungefähr drei Stunden war ich schon fertig. Die Mitarbeiter vom NKR und von der MHH haben sich die ganze Zeit richtig toll um mich gekümmert. Alle waren sehr freundlich und hilfsbereit. Nach der Spende war ich etwas schlapp, hatte aber sonst keinerlei Beschwerden.“

 

Wann gab es den ersten Kontakt mit Ihrer Empfängerin?

 

„Das war schon Weihnachten 2013. Ich habe einen anonymisierten Brief und ein Geschenk über das NKR bekommen. Ich wurde zwar zwischendurch vom NKR über den Gesundheitszustand informiert, aber in ihren eigenen Worten zu lesen, dass es ihr gut geht, war etwas ganz besonders. Ich war so glücklich und habe vor Freude geweint. Ein ganz tolles Gefühl, dass man nicht beschreiben kann.“

 

Mittlerweile können Sie sich direkt mit der Spenderempfängerin austauschen. Wie lief das ab?

 

„Patricia aus Buenos Aires in Argentinien hat im Dezember 2015 den ersten Schritt gemacht. Ich habe darauf gewartet, dass sie ihre Daten freigibt. Ich wollte mich nicht aufdrängen. Meine Empfängerin hatte eine akute lymphatische Leukämie (ALL), ist heute 56 Jahre alt, arbeitet als Architektin und hat wie ich zwei Kinder. Patricia ist sehr nett. Wir schreiben uns regelmäßig auf Englisch per E-Mail. Ich möchte ihr aber bald gerne in Spanisch schreiben. Im Juni 2016 wird sie Oma. Wenn ich mich damals nicht registriert hätte, hätte Patricia das vielleicht nie erlebt. Ich kriege jedes Mal eine Gänsehaut, wenn ich daran denke.“

 

Ist trotz der großen Entfernung zwischen Buenos Aires und Hannover ein Treffen angedacht?

 

„Patricia hat uns nach Argentinien eingeladen. Vielleicht klappt das eines Tages. Meinen „genetischen Zwilling“ von der anderen Seite der Erde persönlich kennenzulernen, wäre der Hammer. Ich finde es toll, dass auf diese Weise Menschen aus unterschiedlichen Ländern und Kulturen zusammenkommen können.“

 

Was haben Sie aus dieser Erfahrung für sich mitgenommen?

 

„Ich erzähle ganz vielen Leuten von meiner Spende. Meine Kinder wollen sich auch registrieren lassen, sobald es vom Alter her geht. Mit einer Kleinigkeit kann man dafür sorgen, dass irgendwo ein Mensch weiterleben kann. Im Vergleich zu dem, was die Patienten durchmachen, ist eine Stammzellspende gar nichts. Nur ein paar Stündchen hinlegen und Blut abnehmen lassen. Ganz einfach.“

Spendergeschichte von Marc-Kevin Zinn: "Mit geringem Aufwand kann man viel bewirken."

Bei Marc-Kevin Zinn (23 Jahre) verging zwischen der Registrierung im Januar und der Stammzellspende im November 2013 nicht mal ein Jahr. Vor kurzem hat er mit seinem Empfänger, einem 69-jährigen Mann aus der Nähe von Stuttgart, das erste Mal telefoniert. „Aufgrund des Dialekts“, bemerkt Zinn mit einem Lächeln, „habe ich ihn erst nicht richtig verstanden. Er hat sich sehr darüber gefreut, mit mir zu sprechen und machte einen sehr netten Eindruck.“ Auch Humor scheint der Mann zu haben. „Er meinte, es wäre ein tolles Gefühl, wieder etwas Junges in sich zu haben.“

 

An die Umstände seiner Registrierung kann sich Marc-Kevin Zinn noch sehr genau erinnern. „Ich habe damals eine Ausbildung zum Medizinisch-Technischen Assistenten an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) gemacht. In einem Kurs wurde das Thema Stammzellspende behandelt. Der Großteil meiner Mitschüler spendete damals regelmäßig Blut beim Blutspendedienst der MHH. Gleich beim nächsten Termin habe ich mir eine Blutprobe für die Typisierung abnehmen lassen.“ Wer sich dort registrieren lässt, kommt in die Spenderdatei des Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Registers (NKR).

 

Wenig später erhielt das NKR die Information, dass Marc-Kevin Zinn für einen Patienten als Spender in Frage kommt. Der junge Mann war zwar sehr überrascht, zögerte aber keine Sekunde und ließ sich in der MHH eine Blutprobe für die Bestätigungstypisierung abnehmen. Das Ergebnis: Zu 99 % passen seine Zellen zu denen des möglichen Empfängers. Bei der Voruntersuchung in der MHH traten keine Probleme auf, so dass ein Termin für die Entnahme vereinbart wurde.

 

In der MHH kannte sich Marc-Kevin Zinn natürlich gut aus und hatte aufgrund seiner medizinischen Kenntnisse keine Angst vor der Stammzellspende. „Aber vor der Dauer der Spende hatte ich ehrlich gesagt Respekt“, gibt Zinn, der an diesem Tag von seiner Freundin begleitet wurde, zu. Doch schon nach circa drei Stunden war klar, dass genug Stammzellen für die Transplantation zusammengekommen sind. „Da fiel sehr viel Druck von mir ab. Schließlich ging es dabei für den Empfänger um Leben und Tod.“

 

Vor und während der Entnahme hatte Zinn kaum körperliche Beschwerden. An den Tagen danach verspürte er Gliederschmerzen und lag einige Tage flach. Für ihn war das aber nur ein sehr geringer Aufwand, denn schließlich habe er damit einem anderen Menschen die Chance auf ein neues Leben geben können. Die Betreuung durch das NKR hat ihm gut gefallen: „Alle meine Fragen wurden richtig toll und schnell beantwortet. Auch bei der Spende war jemand dabei. Das war große Klasse!“

 

Zwischendurch wurde Marc-Kevin Zinn vom NKR über den Gesundheitszustand des Spendenempfängers informiert. „Es war zwar ein schönes Gefühl, zu wissen, dass es ihm gut geht“, so Zinn, „doch es war mir schon sehr wichtig, es von ihm persönlich zu hören.“ Daher nutzte er gleich nach Ablauf der zweijährigen Sperrfrist die Chance, direkten Kontakt aufzunehmen. Nach den ersten Telefonaten planen der Spendenempfänger Klaus und Marc-Kevin Zinn ein Treffen im Sommer.

 

„Ich bin immer dabei, andere Leute zu motivieren, sich typisieren zu lassen“, bemerkt Zinn. Das tut er sowohl im Freundes- und Familienkreis als auch bei seinen Fußballkameraden vom SV Scharrel in der Nähe von Neustadt am Rübenberge oder im Studium. Derzeit studiert er „Bio Science and Health“ an der Hochschule Rhein-Waal in Kleve. Vor seinen Kommilitonen hat er einen Vortrag zum Thema Stammzellspende gehalten. „Viele Leute wissen noch nicht, wie einfach es sein kann, ein Menschenleben zu retten. Mit geringem Aufwand kann man viel bewirken“, meint Zinn. „Das ist eine tolle Sache. Und ich finde, wer sich registrieren kann, sollte das auch tun.“

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Wissen Sie noch, wann und wo Sie sich als Stammzellspenderin registriert haben?

 

„Das war Ende 2004 in Berlin. Es wurde für Benny, einen jungen Hertha-Fan, der in Hannover gewohnt hat, ein Stammzellspender gesucht. Hertha BSC hat mit dem NKR eine Typisierungsaktion auf dem Vereinsgelände organisiert. Während sich mein Sohn das Training der Profis angeschaut hat, habe ich mir die Blutprobe abnehmen lassen. Ich war damals Arzthelferin in einer Kooperationspraxis vom NKR. Auch dort haben sich viele Berliner für Benny typisieren lassen.“

 

Fünf Jahre später erhielten Sie den ersten Anruf vom NKR.

 

„Im November 2009 sollte ich mir nochmal Blut abnehmen lassen und einschicken. Daran, dass ich wirklich jemanden helfen könnte, habe ich damals aber noch nicht gedacht. Etwas später folgte ein weiterer Anruf vom NKR, dass ich tatsächlich für jemanden als Spender in Frage komme. Erst bei der Bestätigungstypisierung wurde mir bewusst, dass ich vielleicht ein Leben retten kann.“

 

Die Stammzellentnahme verzögerte sich jedoch.

 

„Ich sollte im Januar 2010 spenden, aber die Patientin hatte einen Rückfall. Ihr ging es plötzlich sehr schlecht. An eine Transplantation war damals nicht zu denken. Ich konnte gar nichts machen und war darüber sehr traurig. Aber dann kam die Nachricht, dass sie sich erholt hat und es endlich losgehen kann. Am 12. Februar 2010 war ich dann für die Entnahme in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH).“

 

Wie haben Sie die Zeit im Krankenhaus erlebt? Hatten Sie ein wenig Angst?

 

„Angst nicht, da ich als Arzthelferin wusste, worauf ich mich einlasse. Ich habe aber einen gewissen Druck verspürt. Ich dachte mir: „Wenn ich nicht genug Stammzellen liefere, dann stirbt die Empfängerin wahrscheinlich.“ Daher hätte ich auch eine Knochenmarkspende machen lassen. Die Stammzellapherese, also das Herausfiltern der Stammzellen aus dem Blut, dauerte 4,5 Stunden. Schon am Nachtmittag erhielt ich die Information, dass genug Stammzellen vorhanden sind.“

 

Was wussten Sie damals über die Empfängerin?

 

„Ich wusste nur, dass sie eine Frau ist und unter 50 Kilo wiegt. Ich dachte, sie wäre vielleicht ein Teenager. Ich habe ihr noch im Krankenhaus anonym eine Postkarte geschrieben und ihr viel Glück gewünscht. Diese Karte hatte die Empfängerin, wie sie mir später sagte, während der Behandlung die ganze Zeit bei sich. Vom NKR habe ich dann erfahren, dass die Transplantation erfolgreich war.“

 

Ein Jahr danach gab es einen Krebsfall in Ihrer Familie.

 

„Mein Zwillingsbruder erkrankte 2011 an Krebs. Er hatte ein Adenokarzinom. Es tat mir so leid, dass ich ihm nicht wie bei der Stammzellspende helfen konnte. Er sagte damals zu mir: „Michi, das ist so im Leben. Wir können nicht für jeden Gutes tun. Aber ein Zwilling lebt weiter. Dein genetischer Zwilling.“ Medizinisch war mir klar, dass ich nichts tun konnte. Aber es fühlte sich trotzdem schrecklich an. Mein Bruder verstarb am Krebs. Das Wissen, jemand anderem geholfen zu haben, hat mich damals getröstet.“

 

2012 wollte die Empfängerin persönlichen Kontakt mit Ihnen aufnehmen.

 

„Ich habe sofort zugestimmt. Mit dem ersten persönlichen Brief der Empfängerin realisierte ich, dass ich tatsächlich das Leben eines Menschen gerettet habe. Ihren Brief habe ich seitdem immer im Portemonnaie dabei. Sie bedankte sich dafür, dass ich ihrem Mann die Frau und ihren Kindern die Mutter wiedergegeben habe. Ihre Kinder sind in etwa so alt wie meine Kinder. Daher konnte ich die Angst um die Zukunft der Familie ganz gut nachfühlen. Meine Empfängerin und ich sind auch fast im gleichen Alter. Sie wohnt in Gießen. Wir haben seitdem mindestens vier Mal im Jahr Kontakt. Persönlich getroffen haben wir uns aber leider noch nicht.“

 

Wie wichtig war es für Sie, die Empfängerin persönlich kennenzulernen?

 

„Wenn die Empfängerin keinen Kontakt gewünscht hätte, wäre das für mich vollkommen okay gewesen. Denn ich habe meine Spende damals nicht an irgendwelche Verpflichtungen wie Dankbarkeit geknüpft. Vielmehr habe ich für jeden Menschen, der meine Stammzellen braucht, gespendet. Es wäre jedoch sehr schade, nie erfahren zu können, dass es meiner Empfängerin gut geht und sie nach den fünf Jahren als geheilt gilt. Sie ist für mich jetzt der Zwilling, den ich nicht mehr habe, auch wenn sie nicht zur Familie gehört.“

 

Wann ist ein Treffen geplant?

 

„Im Sommer möchte sie mit ihrer Tochter nach Hamburg fahren. Ich wohne in der Nähe. Wir stimmen uns gerade ab, wann wir das genau machen, und freuen uns schon sehr darauf.“

 

Ermuntern Sie andere Menschen dazu, sich typisieren zu lassen?

 

„Auf jeden Fall. In der Arztpraxis, in der ich arbeite, gibt es viele Leukämiepatienten aus allen Altersgruppen. Daher habe ich die Krankheit ständig vor Augen. Das Besondere an Leukämie ist ja, dass man hier als Dritter im Gegensatz zu den anderen Krebsarten tatsächlich helfen kann. Viel mehr Menschen sollten sich typisieren lassen. Der Gesetzgeber könnte hier tätig werden und eine Widerspruchsregelung festlegen: Jeder wäre registriert, es sei denn, er möchte es nicht.“

Patientengeschichte von Dari: "Ich fühle mich so gesund wie andere Kinder auch!"

Ihr Schicksal bewegte ganz Deutschland. Die kleine Dari aus Hannover, damals 3 Jahre alt, kämpfte gegen den Blutkrebs. 27.000 Menschen ließen sich für das Mädchen typisieren, wollten ihr Leben retten. Mit Erfolg – es wurde ein Spender gefunden. Heute, 12 Jahre später, gilt Dari als geheilt. Sie lebt mit ihrem Bruder Kyan (10) und ihrer Mutter Andrea Villaverde (43) in Hamburg. 

 

Hallo Dari, du siehst toll aus! Wie geht es dir?

 

„Sehr gut! Ich fühle mich so gesund wie andere Kinder in meinem Alter auch!“

 

Das war ja nicht immer so. Kannst du dich an die Zeit damals erinnern, als du mit drei Jahren an Leukämie erkrankt warst?

 

„Ich habe es oft versucht, aber es kommen einfach keine Erinnerungen oder Bilder von damals. Aber ich habe irgendwie geahnt, dass mir mal etwas Schlimmes passiert ist in meiner Kindheit.“

 

Wann hat es dir deine Mutter erzählt?

 

„Das war erst vor zwei Jahren. Meine Mutter zeigte mir Fotos von damals, als ich im Krankenhaus war. Ich hatte keine Haare auf dem Kopf und trug einen Mundschutz. Meine Mutter erklärte mir, dass ich sehr krank war und mir ganz viele Menschen geholfen haben.“

 

Frau Villaverde, warum haben Sie so lange gewartet?

 

„Ich wollte Dari nicht zu früh mit ihrem Schicksal belasten. Es ging ja um Leben und Tod. Und ich wollte nicht, dass sie vielleicht an der Schule anders behandelt wird als die anderen Kinder. Und dass es bei jedem normalen Schnupfen heißt: ‚Oh, sie hat einen Rückfall!’“

 

Wie wurde die Leukämie bei Dari entdeckt?

 

„Sie hatte oft Fieber. In der Medizinischen Hochschule wurde sie untersucht, und es gab einen ersten Anfangsverdacht. Ich hoffte wochenlang, dass sich dieser nicht bestätigt. Aber dann erhielten wir die niederschmetternde Nachricht...“

 

Es wurde bundesweit zu Typisierungen für Dari aufgerufen, um einen Stammzellspender zu finden. Was haben Sie gefühlt, als er endlich gefunden wurde?

 

„Es war wie in einem Märchen. Ich bekam einen Anruf. Ich habe einfach nur noch vor Glück geweint. Ich finde dafür auch heute noch keine Worte.“

 

Hatten Sie auch mal die Hoffnung aufgegeben?

 

„Nie! Auch, als es Dari nach neun Monaten Chemotherapien schlecht ging, habe ich gewusst: Wir schaffen das! Und meine Kleine war so unglaublich tapfer, eine Kämpferin mit großem Lebenswillen!“

 

Wie wichtig war für Sie damals die Anteilnahme in der Bevölkerung?

 

„Das hat mir wirklich sehr geholfen! Fremde Menschen schickten mir Briefe und machten mir Mut. Sogar aus dem Gefängnis hat jemand geschrieben und mir viel Kraft gewünscht! Dies war eine schöne Erfahrung in meinem Leben.“

 

Dari, damals haben sich über 27.000 Menschen in Deutschland für dich typisieren lassen. Und von denen haben bis heute mehr als 100 einem anderen Leukämiekranken das Leben gerettet! 

 

„Echt? Also habe ich durch meine Krankheit ja anderen Menschen helfen können! Das freut mich sehr! Ein schönes Gefühl...“

 

Was möchtest du denn mal werden?

 

„Ich komme jetzt in die 10. Klasse. Englisch und Spanisch kann ich ganz gut. Aber am meisten Spaß macht mir mein Wahlfach Modedesign. Ich entwerfe, schneidere und führe meine eigene Mode vor! Vielleicht werde ich ja mal Modedesignerin!“

 

Viel Glück, Dari – auch das schaffst du!

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Wann haben Sie sich als Stammzellspenderin registriert?

 

„Das war 2010. Damals gab es eine Typisierungsaktion vom NKR für einen an Leukämie erkrankten Jungen in einem Kino in Hannover.“

 

Die war damals sicherlich für den kleinen Maxi.

 

„Stimmt, so heißt der Junge. Ich bin ein Jahr vorher selbst Mutter geworden. Und als ich von Maxis Geschichte gehört habe, hatte ich sehr viel Mitgefühl mit dem Jungen und seiner Familie. Die beängstigende Vorstellung, dass sowas auch meinem Jungen passieren könnte, hat mich dazu veranlasst, mich registrieren zu lassen.“

 

Haben Sie vor diesem Aufruf schon mal vom NKR gehört oder sich mit dem Thema Stammzellspende beschäftigt?

 

„Nicht wirklich. Ich wusste, dass mein Vater schon seit einigen Jahren als Spender registriert ist. Aber um ehrlich zu sein, habe ich mir bis zu dem Aufruf darüber nie Gedanken gemacht.

 

Heute bin ich richtig froh darüber, dass ich mich damals beim NKR habe typisieren lassen. Denn ich wollte damit anderen Menschen die Chance geben, Krankheiten wie Leukämie zu besiegen. Und ich konnte dann tatsächlich jemanden helfen. 2014 hat mich das NKR kontaktiert und mir gesagt, dass ich als Spenderin in Frage komme.“

 

Unsere Spender nehmen einen solchen Anruf ganz unterschiedlich auf. Wie war das bei Ihnen?

 

„Ich habe zuerst an meinen Sohn gedacht. Denn ich hatte schon ein wenig Angst. Ich habe mich gefragt, was mit meinem Kind passiert, wenn mir bei der Operation etwas zustößt. Was wird aus meinem Jungen?“

 

Wie ging es dann in Ihnen weiter?

 

„Dann schoss mir durch den Kopf, wie schlimm es für ein Kind sein muss, seine Mutter z. B. durch Krebs zu verlieren. Da war mir klar: Ich muss und möchte das machen!“

 

Sie hatten dann keine Angst mehr vor dem Eingriff?

 

„Nein, die Angst um meine Gesundheit hat mir das NKR schnell genommen. Die Kollegen haben mir das Vorgehen bei einer Knochenmarkspende ganz toll erklärt. Zum Beispiel, dass Komplikationen „nur“ aus der Vollnarkose entstehen könnten. Ich dachte daran, dass so viele Menschen für Schönheitsoperationen freiwillig eine Vollnarkose auf sich nehmen. Außerdem habe ich die Narkosen bei meinen Operationen immer gut vertragen. Daher hatte ich kaum noch Bedenken.“

Wie war die Zeit im Krankenhaus?

 

„Die Vorbereitung und die Voruntersuchung waren nochmal ein wenig aufregend. Die eigentliche Entnahme ging dann ganz schnell und verlief total unkompliziert. Am Vortag kam ich ins Krankenhaus und wurde am Morgen des nächsten Tages gleich operiert. Am dritten Tag konnte ich schon wieder nachhause.“

 

Wie haben Sie sich nach der Operation gefühlt? Hatten Sie Beschwerden nach der Spende?

 

„Das Gefühl nach der Spende war unglaublich! Ich hatte solche Glücksgefühle, war richtig gut gelaunt und hatte viel Spaß mit meiner Familie. Aufgrund des Eisenmangels bekam ich am Abend nach der OP etwas Herzrasen und Schwindel. Vielleicht wäre es besser gewesen, die vorab geleistete Eigenblutspende zurückführen zu lassen. Die Beschwerden haben sich schnell wieder gelegt.“

 

Wie fanden Sie die Betreuung durch das NKR? Was können wir besser machen?

 

„Sehr gut! Ich wurde richtig toll und einfühlsam betreut. Die Kollegen haben mir schnell die Angst vor dem Eingriff genommen. Ich wurde in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) operiert. Das ist da alles sehr unübersichtlich und wir haben uns ein paar Mal verlaufen. Das war schon ein bisschen anstrengend und stressig für mich.“

 

Würden Sie nochmal spenden, wenn man Sie anfordern würde?

 

„Auf jeden Fall! Dieses tolle Erlebnis möchte ich nicht missen. Und ich hoffe sehr, bald mit dem Empfänger direkt in Kontakt treten zu können. Ich finde, dass sich jeder als Stammzellspender registrieren lassen sollte. Das geht so einfach und gibt einem so viel. Eine richtig tolle Sache.“

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Erinnern Sie sich noch an den Augenblick der Diagnose „Leukämie“?

 

„Es war der 13. Februar 2008. Seit Monaten klagte ich schon über Müdigkeit, Schmerzen, das Treppensteigen fiel mir schwer. Nach einem Bluttest rief mich mein Hausarzt an und sagte: ‚Da stimmt was nicht...’ Mir wurde dann drei Tage später im Krankenhaus Knochenmark entnommen – und dann fiel dieser Satz: ‚Sie haben Leukämie...’“

 

Was ging da in Ihnen vor?

 

„Ich habe von Anfang an daran geglaubt, dass ich es schaffe. Ich wollte kämpfen – für meine Frau, für meinen Sohn und für mich. Und für meine Eltern. Ich wollte es ihnen nicht antun, dass ihr Sohn einfach so die Welt verlässt.“

 

Wie haben Sie es Ihrer Frau gesagt?

 

„Sie war im Urlaub. Mein Sohn hat es ihr gesagt. Sie kam sofort nach Hause.“

 

Wie begann die Therapie?

 

„In der Medizinischen Hochschule Hannover bekam ich zwei Chemotherapien. Beide schlugen nicht an. Die Ärzte sagten: ‚Sie brauchen einen Stammzellspender.’“

 

Wie verlief die Suche?

 

„Meine Freunde vom Tennisverein haben zusammen mit dem NKR eine Typisierungsaktion gestartet. Ich habe gespürt, dass es meinen Freunden sehr wehgetan hat, dass da ein Mensch ist, der sehnsüchtig auf lebensrettende Hilfe wartet. Es war überwältigend.“

 

Was hat Sie am stärksten motiviert in dieser schweren Zeit?

 

„Neben Familie und Freunde gab es da noch einen ganz besonderen Menschen, der noch gar nicht auf der Welt war. Ich erhielt die Nachricht, dass meine Schwiegertochter schwanger ist. Wissen Sie, als ich ein Ultraschall-Foto von meinem Enkelsohn sah, sagte ich mir: ‚Für ihn musst du am Leben bleiben’.“

 

Wie erhielten Sie die Nachricht, dass ein Spender gefunden wurde?

 

„Es war der 25. Mai. Ich saß vormittags mit meiner Frau in der Küche, ich durfte ab und zu mit Mundschutz die Klinik verlassen. Da klingelte das Telefon. Jemand sagte: ‚Herr Glauche, wir haben einen Spender...’ Ich nahm meine Frau in den Arm, und wir weinten.“

 

Und dann kam es zur Transplantation der Stammzellen...

 

„Ja, das war 17 Tage später. Meine Frau war bei mir. Es dauerte eineinhalb Stunden, das ist nicht viel anders als bei einer Bluttransfusion. Ich schlief ein, und dann geschah etwas, dass ich nie in meinem Leben vergessen werde.“

 

Erzählen Sie es uns...

 

„Ich träumte: Die Tür ging auf, und es kamen ein sehr großer, dunkelhaariger Mann und eine kleine Frau, die aussah wie eine Inderin, herein. Drei Jahre später traf ich meinen Spender, meinen Lebensretter. Einen sehr großen, dunkelhaarigen Mann... Ich erzählte von meinem Traum. Und er sagte: Die kleine Frau sei die Krankenschwester gewesen, die ihm die Stammzellen entnommen hat. Und sie sei aus Westindien gewesen...“

 

Ging es Ihnen sofort nach der Transplantation wieder gut?

 

„Die ersten fünf Tage waren eine einzige Krise, aber am 6. Tag spürte ich: Jetzt geht’s los! Ich konnte frei atmen, die Schmerzen verschwanden. Ich merkte, wie die Kraft in meinen Körper zurückkehrte.“

 

Vier Jahre später trafen Sie ihren Lebensretter...

 

„Er kam mit seiner Frau aus London. Wir haben uns am Flughafen umarmt. Ich sagte zu ihm: ‚Ich habe dich in mir, aber ich bin nicht in dir.’ Er entgegnete: ‚Du bist mein Bruder.’ Er hatte sich mit 25 Jahren für einen kleinen an Blutkrebs erkrankten Jungen in seiner Heimatstadt typisieren lassen. Ihm konnte er nicht helfen, die Stammzellen passten nicht. 15 Jahre später wurde er dann zu meinem Lebensretter...“

 

Haben Sie Ihr Leben geändert?

 

„Ja, vor allem in einem Punkt. Auch, wenn es sich jetzt hart anhört: Aber ich habe mich resolut von Menschen getrennt, die mir nicht gut getan oder mich schlecht behandelt haben. Es hat geschmerzt, aber es musste sein, um mein neues Leben unbelastet genießen zu können.“

 

Wenn Sie zurückschauen, was ist bei Ihnen in Hinblick auf die Hilfe in jener Zeit besonders haften geblieben?

 

„Vieles, aber eines macht mich sehr glücklich. Bei der Typisierungsaktion meiner Tennisfreunde damals kamen 150 Menschen. Und bis heute konnte dadurch drei anderen an Blutkrebs erkrankten Menschen irgendwo auf dieser Welt geholfen werden. Mein Schicksal hat vielleicht sogar Leben gerettet. So konnte ich etwas zurückgeben.“

Spendergeschichte von Jörg Wehrhahn: "Was kann man mehr bekommen als eine Schwester?"

Sie haben sich in den 90er-Jahren registrieren lassen, als im VW-Werk in Hannover eine Typisierungsaktion für einen erkrankten Kollegen lief. Für ihn kam die Hilfe dann leider doch zu spät. Was war das damals für ein Gefühl, ihm nicht helfen zu können?

 

„Als damals der Aufruf zur Typisierung für den Kollegen kam, war es für mich selbstverständlich, mich typisieren zu lassen. Für mich war damals schon klar, dass die Chance, einen passenden Spender in der kurzen Zeit zu finden, relativ gering ist, aber je mehr Menschen sich typisieren lassen, je höher ist die Chance, dass einer passt. Allein die Möglichkeit, dass durch meine Mithilfe möglicherweise einem sterbenskranken Menschen geholfen werden kann, lies mich nicht lange überlegen. Leider konnte damals kein geeigneter Spender gefunden werden, und der Kollege ist verstorben, aber ich kann für mich sagen, was ich tun konnte. habe ich getan.“

 

Sie haben dann aber doch noch einem Menschen 2007 durch eine Stammzellenspende das Leben gerettet, der Österreicherin Alexandra Ubl. Wie haben Sie das damals erlebt? Wie lief das ab?

 

„Diese Stammzellspende wurde lange vorbereitet. Ich bekam eine Nachricht, dass ich in die engere Auswahl gekommen bin. Von diesem Zeitpunkt an wurden dann noch einige Untersuchungen durchgeführt, um sicher zu stellen, dass ich als Spender gesund bin und weder für mich noch für die Empfängerin irgendwelche  medizinischen Kontraindikationen der Spende im Wege stehen. Nachdem alle Untersuchungen abgeschlossen waren und klar war, dass ich gesund bin und alle wichtigen Merkmale meines Knochenmarkes passen, kam es dann zur Spende. Mir war damals nur bekannt, dass diese Spende nach Wien geht und für eine 35-jährige Frau bestimmt ist.“

 

Als Sie nach der Transplantation 2012 das erste Mal mit Frau Ubl gesprochen haben, was war das für ein Gefühl?

 

„Nachdem wir 5 Jahre lang regen Briefverkehr miteinander hatten, in dem die Identität des Spenders und des Empfängers noch nicht bekannt war, haben wir uns im Frühjahr 2012 in Wien getroffen. Diese erste Begegnung war ein für mich sehr bewegendes Erlebnis, den Menschen persönlich kennen zu lernen, welcher nach einer derartig lebensbedrohlichen Erkrankung so lebensfroh und gesund vor mir stand. Dies hat mich mit Freude und Dankbarkeit erfüllt für die großartigen Leistungen der Medizin. Wir haben ein wundervolles Wochenende miteinander verbracht, an dem ich auch die Familie kennenlernen dürfte. Es hat daraus mehr als eine Freundschaft entwickelt.“

 

Und als Sie sich dann gesehen haben, wie war das? Was ist Ihnen als erstes an ihr aufgefallen? Gibt es neben ihren Stammzellen andere Ähnlichkeiten zwischen Ihnen beiden?

 

„Ich habe sofort gedacht: Da steht mir meine Schwester gegenüber.“

 

Sie haben Frau Ubl im Sommer 2012 zu Ihrer Trauzeugin gemacht, warum?

 

„Wir haben lange darüber nachgedacht, wer als Trauzeuge aus unserem Umfeld in Frage  kommt. Es ist nicht leicht, diese Entscheidung zu treffen. Allerdings haben meine Frau und ich nach dem ersten Treffen in Wien beide Frau Ubl vorgeschlagen. Der Grund für diese Endscheidung war sehr einfach. Sie ist ein neuer Teil unserer Familie, wir wollten dies damit symbolisieren und Frau Ubl herzlich wollkommen heißen in unserem Leben.“

 

Wie hat Ihre Familie und wie die von Frau Ubl auf Ihre Hilfe reagiert?

 

„Meine Familie hat mich immer in meiner Endscheidung zur Spende unterstützt und dies ausnahmslos begrüßt. Es gab nicht nur Menschen in meiner Familie sondern auch Freunde, welche sich nach dieser Begegnung typisieren ließen. Die Familie von Frau Ubl hat mich sehr freundlich empfangen und sich mehrfach bei mir bedankt, was mich z.T. peinlich berührt hat, da dies für mich eine Selbstverständlichkeit ist zu helfen, wo ich helfen kann.“

 

Inwiefern fühlt man sich dem Menschen verbunden, mit dem man so etwas geteilt hat wie eine Stammzellenspende?

 

„Dieses Gefühl ist unbeschreiblich. Es ist erfüllt von großer Dankbarkeit, dass auch Frau Ubl eine so starke Frau ist und Ihr Überlebenswille sehr viel zum Erfolg der Transplantation beigetragen hat. Es ist eine große Bereicherung für mein Leben, denn alles im Leben wird so unwesentlich, wenn man so krank ist.“

 

Halten Sie immer noch Kontakt?

 

„Wir haben sehr regen Kontakt. Telefonieren, WhatsApp, Skype und mindestens einmal im Jahr besuchen wir uns. Im letzten Jahr haben wir ein gemeinsames Wochenende in Berlin verbracht, und in diesem Jahr feiern wir gemeinsam meinen 55. und den 50. Geburtstag meiner Frau.“

 

Haben Sie ein Ritual, vielleicht zum Spende-Tag?

 

„Ich selbst habe kein Ritual, da ich meine Rolle hierbei nicht so feierwürdig empfinde. Die Spende ist für mich ein Bedürfnis gewesen und selbstverständlich. Ob Frau Ubl ihren Geburtstag 2 x feiert, ist mir nicht bekannt.“

 

Inwiefern erinnert Sie ein Besuch von oder bei Alexandra Ubl vielleicht auch an die Dinge im Leben, die wirklich wichtig sind?

 

„Es bedarf nicht ein Treffen mit Frau Ubl, um mich an die wichtigen Dinge im Leben zu erinnern. Meine Frau und ich haben in unserer Küche Bilder von Frau Ubl aufgehängt, auf denen Frau Ubl von der Krankheit schwer gezeichnet ist. Diese Bilder erden mich täglich.“

 

Haben Sie das Gefühl, auch etwas bekommen zu haben, auch wenn Sie der Spender waren?

 

„Was kann man mehr bekommen als eine Schwester?“

Interview mit einem Stammzellspender

Stammzellspende bringt Hoffnung ans andere Ende der Welt!

Interview mit einem Stammzellspender,
erschienen in "nah dran", Mitarbeiterzeitschrift der Firma E.ON Avacon im Dezember 2010


Im Jahre 2001 führte E.ON Avacon eine groß angelegte Typisierungsaktion durch. Eine an Leukämie erkrankte Kollegin benötigte dringend eine Stammzellspende und dank des Engagements des Betriebsrates und der Zusage einer finanziellen Förderung durch den Vorstand ließen sich rund 930 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter an 18 Standorten typisieren. Teilgenommen hat damals auch der Monteur J. L.

Herr L., was hat Sie im Jahre 2001 bewogen, an der Aktion teilzunehmen?
Ich hatte schon länger über eine Registrierung in einer Knochenmark- und Stammzellspender-Datei nachgedacht, die Typisierungsaktion in den Räumen von E.ON Avacon war dann der Anstoß, es wirklich zu tun.

Rechneten Sie damals damit, dass Sie je als Spender in Frage kommen würden?
Nein, ich habe eine kleine Blutentnahme vornehmen lassen und damit ja schon meine generelle Bereitschaft zu einer späteren Stammzellspende signalisiert, dann war die Sache aber eigentlich abgeschlossen.

Und jetzt hat das NKR Kontakt zu Ihnen aufgenommen!
Ja, Ende August 2010 – also neun Jahre später – erreichte mich ein Brief vom NKR. Meine Stammzellen schienen mit denen einer Empfängerin am anderen Ende der Welt, in Südafrika, zusammenzupassen. Meine Spendebereitschaft wurde erneut erfragt. Mir war sofort klar, wenn jemand durch meine Stammzellspende Hilfe bekommen kann und eine neue Chance aufs Überleben hat, gibt es für mich – allein aus moralischer Sicht – kein Zurück.

Wie ging es dann weiter?
Der Hausarzt entnahm einige Röhrchen Blut und sandte diese an das NKR mit Sitz bei der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Das Blut wurde tiefer gehend untersucht. Und ein wenig später bekam ich einen Anruf vom NKR: 100%ige Übereinstimmung!

Was haben Sie in diesem Moment gefühlt?
Es ist eine große Freude - eine Freude, die auch die erste Angst vor dem Unbekannten, auf das ich mich ja einlasse, überwiegt.

Wie verlief dann die eigentliche Stammzellenentnahme?
Zunächst einmal wurde Anfang September das Verfahren der Entnahme besprochen. Bei mir favorisierte man die Entnahme der Stammzellen aus dem Blut. Durch Hormongabe wurde die Stammzellproduktion angekurbelt. Als Nebenwirkungen traten lediglich leichte grippeähnliche Symptome auf. Dennoch konnte ich meiner Arbeit als Monteur weiter nachgehen. Zur eigentlichen Stammzellentnahme Ende September musste ich mich in der MHH einfinden und lag dort einige Stunden ganz ruhig im Behandlungsbett, während mein Blut durch eine Zentrifuge geleitet wurde. Es wird ein Optimum von 5 Millionen entnommener Stammzellen pro Kilogramm Körpergewicht des Patienten angestrebt. Ein zweiter Entnahmetag mit einer Behandlungsdauer von wieder einigen Stunden war nötig. Und dann stand schon der Kurier der südafrikanischen Klinik zum Transport der Stammzellen bereit. Im Grunde war alles ganz problemlos. Ich habe mich durch die Mitarbeiter des NKR und das medizinischen Personal sehr gut betreut gefühlt. Auch über medizinische Hintergründe wurde ich sehr gut informiert.

Herr L., was bedeutet diese Hilfeleistung in Form einer Stammzellspende für Sie ganz persönlich?
Zunächst einmal ist der Aufwand für die Hilfeleistung gering. Ich habe mich an drei Tagen zum Gespräch und zu kurzen Behandlungseinheiten in der MHH zur Verfügung gestellt. Aber da gibt es einen Menschen, dem gerade dadurch eine Chance auf ein Überleben gegeben wird. Man gibt wenig und bewirkt viel. Ja, ich habe das Gefühl, Gutes getan zu haben. Natürlich nehme ich in gewisser Art und Weise Anteil am Schicksal der an Leukämie erkrankten Frau in Südafrika, wenngleich hier wenige Angaben vorliegen. Aber vor allem setze ich mein eigenes Leben in Relation und bin dankbar für so viel Gutes.

Vielen Dank, Herr L., für das offene Gespräch.

E.ON Avacon hat Herrn L. für die Untersuchungs- und Behandlungstage von der Arbeit freigestellt und auf eine Erstattung von Ausfallzeiten durch das NKR verzichtet, um dadurch weitere Typisierungen zu ermöglichen. Wir hoffen, dass die Erfahrungen von Herrn L. weitere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter oder auch deren Angehörige motivieren, sich für eine Typisierung durch das NKR zu entscheiden.

Tagebuch einer Knochenmarkspende

Plötzlich Lebensretter

Aus dem Tagebuch eines Knochenmarkspenders


Ich hatte schon nicht mehr daran gedacht, umso überraschender kam der Anruf, dass ich als Stammzellspender in Frage kommen würde. Nach einem ausführlichen Informationsgespräch, in dem ich auch über die Spenderisiken informiert wurde, begannen die Untersuchungen. Ich hatte eine Begleitperson an meiner Seite, so dass ich ein wenig Unterhaltung während der Wartezeit hatte.  Ob ich Angst hatte? Etwas mulmig war es mir schon.

Einige Wochen vor der Spende: 
Mir wurde Blut abgenommen. Die Lunge wurde geröntgt. Ich absolvierte einen Lungenfunktionstest, meine inneren Organe wurden per Ultraschall überprüft. Es folgte ein EKG. Das ganze zog sich über mehrere Stunden hinweg, da sollte man schon etwas Zeit mitbringen. Ich hatte das Gefühl, auf Herz und Nieren überprüft zu werden.  Einerseits war das ja klasse: Endlich wurde man einmal ganz durchgecheckt. Andererseits hatte ich auch immer irgendwie so ein seltsames Gefühl: Was, wenn die Ärzte jetzt wirklich eine furchtbare Krankheit feststellten? Manche Dinge möchte man vielleicht gar nicht wissen…

Das Ergebnis lautete: Ich kann keine Stammzellen aus dem Blut spenden. Es bleibt nur die Entnahme von Knochenmark unter Vollnarkose. Aus diesem Grund wurde ich ein weiteres Mal untersucht. Danach wurde ich für spendertauglich erklärt. Da mein Eisengehalt im Blut zu niedrig war, bekam ich Eisentabletten verschrieben. 

Am Tag vor der Entnahme:
Am Tag vor der Entnahme erfolgte die Aufnahme ins Krankenhaus. Auf der Station waren auch Patienten, welche schon eine Chemotherapie hinter sich hatten. Da bekommt man als gesunder Mensch gleich einen Eindruck, wie wichtig und notwendig Spender sind. So wie ich das verstanden habe, ist eine Stammzellenspende die letzte Therapie, wenn alles andere nicht angeschlagen hat. Nach der üblichen Blutentnahme, um ein Blutbild zu erstellen und damit festzustellen, dass man auch wirklich gesund war, erfolgte eine kurze Untersuchung und noch einmal eine Information über den Eingriff. Dann wurde ein Zugang gelegt, und am Abend gab es eine Einschlafhilfe, schließlich ist man ja schon etwas aufgeregt. 

Am Morgen der Spende:
Im Bett wurde ich am nächsten Morgen in den OP gerollt, wo mir ein Narkosemittel verabreicht wurde. Das Team war sehr professionell, wir unterhielten uns ein wenig und - bums  - war ich weg. Ich glaube, dass ich ein wenig geträumt habe, jedenfalls wurde ich wach. Während der Aufwachphase habe ich mich geräkelt und gestreckt, um "durch" zu kommen. Dann kam auch schon der freundliche Pfleger und fuhr mich wieder zurück auf die Station, wo mir meine Eigenblutspende verabreicht wurde.

Die Ärzte hatten mir 1,5 Liter Knochenmark und Blut entnommen. Fünfmal hatten sie dazu meinen Beckenknochen punktiert. Laut Professor Hastig ergab die Punktion ”einen schönen großen Beutel voll”. Die Menge wurde benötigt, da der Empfänger ungefähr 80 Kilogramm wog. Für ein Kind kann es weitaus weniger sein. Wenn es beispielsweise um 10 Kilogramm wiegt, werden 380 ml entnommen.

Die Schmerzen hielten sich in Grenzen, ich habe keine Schmerzmittel bekommen. Sie sind zu vergleichen mit einem Muskelkater. Am frühen Abend nach der Entnahme habe ich dann schon den einen oder anderen Spaziergang im Krankenhaus gemacht, um wieder auf die Beine zu kommen und damit der Kreislauf belastet wird.

Am Abend der Spende:
Am Abend der Spende wurde ich noch einmal untersucht. Es wurde wiederum ein Blutbild erstellt, um meine Werte zu überprüfen, und es gab ganz normal Abendbrot. Ein bisschen schlapp habe ich mich noch gefühlt. Die Schmerzen bewegten sich in der Region "unangenehm aber erträglich", dazu muss ich sagen, dass ich ein Jammerlappen bin und selbst die kleinste Spritze mir unangenehm ist, obwohl ich seit ca. zehn Jahren Thrombozyten spende.

Am Tag nach der Entnahme:
Ich übernachtete im Krankenhaus. Am Morgen gab es normal Frühstück, die Nachtruhe war nicht so gut, obwohl das auch an der ungewohnten Umgebung gelegen haben kann. Nach einer weiteren Blutuntersuchung, Abtastung der Organe, Blutdruckmessung etc. durfte ich gegen 10 Uhr das Krankenhaus verlassen.

Fazit: Wegen der zu entnehmenden Menge hatte ich mir im Vorfeld Gedanken gemacht, auch die Vollnarkose behagte mir nicht so sehr. Letztlich bin ich aber über den Verlauf der Entnahme sehr zufrieden. Ich liege gerade auf dem Rücken im Bett und schreibe diesen Bericht. Es ist noch ein Druckschmerz zu spüren, aber das wird sich wohl bald geben. Mein Hämoglobinwert lag nach der Entnahme bei zwölf und wurde durch die Eigenblutspende gesteigert. Ein wenig schlapp fühle ich mich noch. Ich hoffe, mit diesem Erfahrungsbericht zukünftigen Spendern etwas unter die Arme zu greifen, um Zweifel oder Ängste zu nehmen.

Kopf hoch, wir tun Gutes!

Michael

 

Nachtrag:

Zwei Tage nach der Spende: 

Kleiner Nachtrag für die Sportlichen unter uns Spendern: ich habe es gerade mal geschafft, ca. zwei Kilometer mit dem Rad zu fahren, dann war der Ofen aus. Und zwar richtig.

Bei mir hängt dies natürlich mit der entnommenen Menge zusammen, mir wurde erklärt, dass diese ca. 20 Prozent meines Blutvolumens entspricht.

Drei Tage nach der Spende:
Heute am dritten Tag nach dem Spenden fühle ich mich schon fitter. Auch habe ich mal nach dem geschaut, was sich unter dem Pflaster tut, und die Wundheilung ist meiner Meinung nach OK. 

Das bewegende Schicksal von Susan Patton

7 Monate Leben – warum dies ein Geschenk ist...

 

Es war, als hätte die Sonne sich verdunkelt und eine Kälte würde durch den Raum ziehen – der einzige Wärmepunkt schien, in der Berührung ihrer Hände zu liegen. Als Susan Patton und ihr Ehemann Dr. John Patton die Diagnose hörten, ahnten sie, was für eine harte Zeit vor ihnen liegen würde. Susan war an einer schweren Form von Blutkrebs erkrankt, und John, obwohl Mediziner, konnte ihr in diesem Moment mit nichts helfen als mit dem Halten ihrer Hand.

 

Das Paar von den Bermuda-Inseln reiste sofort nach Boston (USA), wo Susan eine Chemotherapie erhielt. Doch die schlug nicht an. Die Ärzte hatten wiederum eine schreckliche Nachricht: Susan wird sterben, wenn nicht ein Stammzellenspender gefunden wird.

 

Weltweit wurde gesucht – nach dem einen Menschen, der wieder Licht in Susans und Johns Leben bringen könnte.

 

Und er wurde gefunden. Neun Flugstunden entfernt im niedersächsischen Hildesheim hatte sich Katja Linares typisieren lassen. Sie wollte Lebensretter werden. Die Niedersächsin unterzog sich allen erforderlichen Untersuchungen und konnte schließlich am 6. August 2012 periphere Stammzellen spenden. Das war eine riesige Freude für die Pattons in Boston. Sie bekamen ein Stück Hoffnung geschenkt, die niemand anderes als Katja Linares hätte geben können.

 

Die Stammzellen wurden transplantiert, und Susan Patton ging es danach rasch besser. Sie musste noch starke Medikamente nehmen, aber sie strahlte wieder, fühlte sich so gut, dass sie im Kreise ihrer Familie in Boston das Weihnachtsfest feierten. Ein Herzenswunsch der Patientin und ihrer Lieben ging damit in Erfüllung. Das schönste Geschenk hatten sie aus Deutschland erhalten.

 

Ende Januar verschlechterte sich urplötzlich Susans Gesundheitszustand, es stellte sich heraus, dass nicht alle „Patienten-Krebszellen“ eliminiert worden waren. Susan wusste, was das bedeutete. Sie sprach mit ihrer Familie und den Ärzten und entschied dann, dass sie zurück nach Hause wollte. Am 7. Februar 2013 wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Mit dem letzten Flug vor einem großen Schneesturm konnte sie aus Boston in ihre Heimat fliegen.

 

Die letzten Wochen ihres Lebens verbrachte sie in einem Hospiz des Krankenhauses auf Bermuda. John war immer an ihrer Seite, er hielt ihre Hand. Auch als sie am 5. März 2013 starb.

 

Jetzt, knapp 18 Monate nach der Spende und nach dem Austausch der Einverständniserklärungen, setzte Dr. John Patton sich wieder in ein Flugzeug, um die Frau zu treffen, die seiner Susan sieben Monate Leben geschenkt hatte – sieben Monate Zeit für Zärtlichkeiten, sieben Monate Zeit für Geborgenheit, sieben Monate Zeit für ihre Liebe.

 

Als er Katja Linares in Hildesheim voller Rührung und Dankbarkeit die Hand drückte, strahlte die Sonne durch das Fenster des Hotels. Die beiden unterhielten sich lange und intensiv, sie aßen miteinander und hatten auch fröhliche Momente. Sie feierten das Leben – auch, indem sie viel von Susan sprachen.

Die Chance ein Leben zu retten ...

Ein Tagebuch von Anja Miller - Knochenmarkspenderin beim NKR

 

Im Frühjahr 2014 erhielt ich einen Anruf vom NKR. Mir wurde mitgeteilt, dass ich eventuell (zu 80 %) als Spender für einen Patienten in Frage komme. Aufgrund meiner autoimmunen Schilddrüsenerkrankung, die zur Zeit der Registrierung noch nicht bekannt war, konnte bei mir nur eine Knochenmarkentnahme aus dem Beckenknochen unter Vollnarkose durchgeführt werden. Ich wurde über den Ablauf und alles andere bereits beim ersten Telefonat wunderbar aufgeklärt. Meine Fragen bezüglich Risiken konnten mir auch sofort und klar beantwortet werden. Ich bekam noch Bedenkzeit, auch mit meiner Familie zu reden und gemeinsam zu entscheiden, wie es weitergehen soll. Ich brauchte nicht viel Bedenkzeit, nur die Rückmeldung meiner Familie war mir wichtig. Alle bestärkten mich in der Entscheidung, es durchführen zu lassen und damit war klar: ICH MACHE ES!

 

Freunde und Kollegen, die davon erfuhren fanden es auch großartig und je mehr Feedback ich bekam, desto stärker wurde ich in meiner Entscheidung. Natürlich gab es auch den ein oder anderen der Angst oder Sorge hatte, doch das beeinträchtigte mich überhaupt gar nicht, im Gegenteil. Ich versuchte gerade diese Menschen zu überzeugen, dass es das Richtige ist.

 

Ich bekam wenige Tage nach meiner Zusage ein Päckchen zugeschickt, ging damit zum Hausarzt, um in der Praxis Blut abgenommen zu bekommen. Das Päckchen schickte ich dann zurück an das NKR. Ein paar Wochen darauf erhielt ich den Anruf, dass ich zu 100 % als Spender passe. Es wurde ein Termin in der MHH festgelegt, an dem ich einmal komplett untersucht werden sollte, ob ich gesund bin und ob die Entnahme somit durchgeführt werden kann.

 

Der Tag war spannend und anstrengend zugleich. In der MHH musste ich an dem Tag einige Stationen abklappern. Vom Röntgen über Lungenfunktionstest, Blutentnahme, Eigenblutspende, ich kann gar nicht sagen, wie viel Blut ich an diesem Tag entnommen bekommen habe, aber es war einiges. Bei der ganzen Anstrengung dachte ich mir nur immer, was ein Krebspatient immer alles durchmachen muss!? Und ich „jammere“ wegen einem einzigen anstrengenden Tag!? Nein, ich halte durch und das habe ich auch. Glücklicherweise war/bin ich kerngesund, sodass der Entnahme nichts mehr im Wege stand.

 

Und dann….

…stand leider doch etwas im Wege….

 

Ich erhielt noch in der MHH einen Fragebogen auf dem unter anderen die Frage stand: Haben Sie sich in den letzten 24 Monaten tätowieren lassen? JA, vor sechs Monaten sogar erst. Den Fragebogen bin ich dann noch mit einer Ärztin durchgegangen, da dieser auf einem spezifischen Fachenglisch war. Sie erzählte mir, dass der Patient aus Amerika kommt und die Auflagen dort für eine Knochenmarkspende etwas anders sind, als in Deutschland. In Deutschland darf die Tätowierung minimal 2-3 Monate her sein, um eine Infektion ausschließen zu können, die Amerikaner sehen das Ganze etwas anders. Deshalb musste ich wieder ein paar Wochen warten, bis die Rückmeldung aus Amerika endlich da war. Es wurde geschaut, ob weitere Spender in Frage kommen oder es eine andere Möglichkeit  gab. In der ganzen Zwischenzeit der Warterei war ich mir nicht sicher, bist du erleichtert wenn du es nicht machen musst oder bist du traurig, wenn du es nicht mehr machen darfst!? Natürlich stand auch für mich immer im Mittelpunkt, dass der Patient gesund wird, mit den besten Mitteln bzw. mit den Stammzellen vom besten Spender. Ich wollte es so gerne machen!

 

Ich sollte es machen. Als der Anruf kam, war ich wirklich erleichtert und freute mich sehr über die Möglichkeit.

 

Ich bekam in der MHH ein Einzelzimmer, was nicht immer selbstverständlich ist. Am Tag vor der Entnahme war in mir ein Gefühlschaos ausgebrochen. Dieses Chaos bestärkte mich aber immer wieder das Richtige zu tun. Es mag komisch klingen, aber je länger ich an diesem Tag durch das Krankenhaus und durch den Park spazierte, desto mehr bestärkte es mich, die richtige Entscheidung getroffen zu haben und meine Angst vor dem Eingriff verschwand. Die Aufregung blieb, aber das ist ja normal. Ich erinnere mich an einen kleinen Jungen im Rollstuhl mit Schläuchen und mehreren Instrumenten. Als ich dies sah, konnte ich meinen Gefühlen nicht länger Stand halten, mir liefen die Tränen übers Gesicht und ich weinte… Natürlich war ich sehr traurig, diesen armen kleinen Jungen zu sehen und dennoch bestärkte es mich wieder mal.

 

Die Entnahme verlief komplikationslos. Zwei Einstiche reichten völlig aus um genügend Knochenmark von mir zu bekommen. Alle waren so nett und kümmerten sich rührend um mich. Am Tag zuvor kam der Chefarzt sogar höchstpersönlich vorbei und schüttelte mir die Hand. Ich fühlte mich dabei schon komisch, weil das einem irgendwie noch nicht so bewusst ist, was man da gerade eigentlich tut. 

 

Als ich im Aufwachraum wach wurde, bekam ich sofort ein paar Kekse, Kaffee und Wasser. Ich fühlte mich super. Die von allen richtig beschriebenen Druckschmerzen an den Einstichen spürte ich erst in den nächsten Tagen. Die waren aber überhaupt nicht schlimm, wie eine Art Muskelkater und blaue Flecken. Nachdem wir die Pflaster von den Einstichen zuhause entfernten, sah man überhaupt gar nichts mehr davon. Es bleiben also kaum ersichtliche, bis gar keine Narben zurück. Und selbst wenn, dachte ich mir vorab, dann ist es wie meine Tätowierungen… Alle erzählen eine Geschichte, so auch diese Narben.

 

Es muss einfach jedem bewusst gemacht werden, dass es sich hier um eine selbstlose und im besten Falle lebensrettende Maßnahme handelt, die einem selber auch das Leben positiv verändern kann. Es ist einfach ein  großartiges Gefühl!!! In den nächsten Monaten dachte ich jeden Tag an den Patienten, wie es ihm geht, ob er es schafft!? Drei Monate sollte ich warten. Drei Monate dauert es ca. bis man sagen kann, ob es geholfen hat oder nicht. Ich rief Ende August beim NKR an, um nachzufragen. Leider hatten sie noch keine Antwort aus Amerika vorliegen. Vier Wochen später versuchte ich es erneut. Wieder leider keine Antwort. Das NKR bleibt da aber dran, weil sie es wichtig finden, dass der Spender informiert wird. Ich sollte es in vier Wochen wieder versuchen. Am 06. November, einen Tag nach meinem Geburtstag, erhielt ich ein nachträgliches Geschenk per E-Mail. Dem Patienten ginge es gut wurde mir vom NKR mitgeteilt. Diese Nachricht war das schönste Geschenk, was ich bekommen konnte. Ich rief alle an, informierte jeden telefonisch, per Mail, per Whatsapp, bei facebook….Alle freuten sich mit mir.

 

In der ganzen Zeit erhielt ich einen tollen Rückhalt durch meine Familie. Meinem Papa möchte ich besonders danken, denn er hat mich von Anfang an begleitet. Er war selbst jahrelang registriert und er hätte gerne einmal die Möglichkeit bekommen, jemandem das Leben zu retten. Doch dass er nie zum Einsatz kam, hat ja auch etwas Gutes… Sein genetischer Zwilling war nicht krank.

 

Natürlich würde ich mich freuen, den Patienten nach der 2-jährigen Auskunftssperre mal kennenlernen zu dürfen, wenn das aber nicht passieren sollte, bin ich trotz alledem einfach nur glücklich, dass es ihm gut geht, denn das ist alles was zählt…

Sehr gerne steht Ihnen das Team des NKR für weitere Informationen zur Verfügung.

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Moderator Dennie Klose ließ sich 2006 beim NKR für Leukämiekranke typisieren.
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